In
Nederland lijden ongeveer één miljoen mensen aan COPD.
Maar: meer dan de helft van deze mensen weet dat niet. Ze doen hun
klachten af als ‘een rokershoestje’ zonder te weten welke
risico, s ze lopen als ze gewoon doorroken. Wat is COPD precies en
hoe is het om met deze longziekte te moeten leven?
COPD
Van rokershoestje tot levensbedriegend ziekte.
Ria
Mouthaan heeft COPD, haar tweeling zus niet. Allebei hebben we van
jongs af aan een lichte vorm van astma. Ik ben gaan roken, mijn zus
niet. Bij mij heeft astma zich ontwikkeld tot COPD. Dat is toch hét
bewijs dat COPD en roken met elkaar verband houden?’
Ik
kreeg steeds pijn in mijn borstkas, zo erg dat ik er s, nachts niet
van kon slapen,’vertelt de 52 jarige Ria Mouthaan. Ómdat
ik verkeerd ademde kreeg ik hyperventilatie, en ik had last van benauwdheidaanvallen.
Ik was altijd ziek, had koorts. De dokter heeft letterlijk tegen me
gezegd: “Ria, als jij was blijven roken, dan had je nu aan de
zuurstof gezeten en was je ernstig invalide”. En dat geloofde
ik meteen, want op de röntgenfoto heb ik gezien dat mijn rechterlong
helemaal zwart zag.’ Stoppen met roken kostte Ria, die vier
pakjes shag per week rookte, heel wat moeite. In 1990 kreeg ze de
diagnose ‘beginnende longemfyseem,’een vorm van COPD.
Dat was het begin van een lange reeks stoppogingen. Vijf jaar later
lukte het haar van de sigaretten af te komen. ‘Door niet meer
te roken, openbare ruimtes te vermijden en dankzij de medicijnen die
ik twee keer per dag inhaleer, gaat het nu wat beter.’
Chronische
bronchitis en longemfyseem.
COPD
staat voor Chronic Obstructive Pulmonary Diseases, verzamelnaam voor
aandoeningen die chronische benauwdheid veroorzaken, zoals chronische
bronchitis en longemfyseem. Bij veel mensen bestaat een combinatie
van deze ziektebeelden. Chronische bronchitis is een gevolg van beschadigingen
van de (middel) grote luchtwegen. Dit veroorzaakt veel slijm opgeven,
hoesten, piepen en benauwdheid. Bij emfyseem zijn met name de kleine
luchtwegen en de longblaasjes beschadigd. Dit veroorzaakt kortademigheid
bij inspanning en soms ook in rust, bijvoorbeeld s,nachts. Vroeger
werd in dit verband gesproken van CARA. Hieronder veil, naast chronische
bronchitis en longemfyseem, ook astma. Omdat nu duidelijk is dat het
bij astma om een andere soort ontsteking van de luchtwegen gaat en
deze aandoening niet samenhangt met roken, is de term CARA afgeschaft
en maken artsen tegenwoordig onderscheid tussen astma en COPD. Jacues
Creemers is al longarts verbonden aan het Catherina Ziekenhuis Eindhoven.
‘Een klein deel van de mensen met COPD lijdt aan Alpha-1 antitrypsinedeficiënte
(AAD), een erfelijke aandoening die tot COPD klachten kan leiden zonder
dat iemand ooit gerookt heeft . In veruit de meeste gevallen geldt
echter: niet roken = geen COPD. Het overgrote deel van mijn patiënten
heeft COPD als gevolge van roken en ik zie dagelijks wat dat voor
gevolgen heeft. De kans op longkanker ligt bij COPD-patiënten
ook aanzienlijk hoger. En of je nu light, met filter of shag rookt,
en wel of niet over de longen inhaleert, voor rokers is er maar één
alternatief en dat is stoppen.’
Eén
miljoen patiënten
Van alle rokers krijgt naar schatting tien tot twintig procent COPD.
In Nederland hebben ongeveer één miljoen mensen deze
longziekte, maar meer dan de helft weet dat (nog) niet. Ze doen hun
problemen af als ‘gewoon een rokershoestje’zonder te weten
wat de schade op lange termijn is. Creemers:’De ziekte leidt
tot progressief longfunctieverlies. Uiteindelijk kan het lichaam allerlei
organen niet meer van voldoende zuurstof voorzien omdat het zuurstofgehalte
in het bloed daalt.’COPD is, na kanker en hart- en vaatziekten,
doodsoorzaak nummer drie in ons land. Uit onderzoek is gebleken dat
drie procent van de mensen tussen de 45 en 59 jaar een te lage longfunctie
heeft. Na het zestigste levensjaar ligt dit percentage op 7%. Verwacht
wordt dat het aantal mensen met COPD tot 2020 met veertig procent
zal toenemen.
Behandeling
Copd s niet te genezen. Wel kan met de huidige inhalatiegeneesmiddelen
verdere achteruit gang van de luchtwegen zo lang mogelijk uitgesteld
of tegengehouden worden. Voorwaarde daarbij is dat gestopt wordt met
roken. COPD komt in allerlei gradaties voor en de behandeling varieert
van het inhaleren van medicijnen die de luchtwegen openhouden (‘Pufjes’)
tot 24 uur per dag zuurstof via een neusbril. Ria Mouthaan merkt dat
ze, ook al rookt ze nu al tien jaar niet meer, langzaam achteruit
gaat. ‘Door de medicijnen voel ik me wel beter, maar ik hoest
nog steeds, geef veel slijm op en mijn conditie is niet optimaal.
Kou en een hoge luchtvochtigheid verergeren de klachten. Het is ook
onmogelijk om echt álle rook te vermijden. Als ik in de supermarkt
in de rij sta naast iemand die veel rookt, dan zit dat in zijn kleren
en daar heb ik al last van. Ik loop dan s, nachts tot drie uur te
ijsberen, heb het benauwd en moet extra medicijnen nemen. Het is moeilijk
om uit te leggen hoe die benauwdheid voelt. Het begint met =pijn,
bij mij vooral aan de rechterkant. Ik begin te hijgen en de druk op
je borst is, zeker in het begin, beangstigend. Dat wens je niemand
toe.’
Sociale
beperkingen
De noodzaak om ruimten waarin gerookt word te vermijden, brengt heel
wat beperkingen met zich mee. Niet alleen Ria,s leven is hierdoor
veranderd, maar ook dat van haar man Jaap en de kinderen. ‘We
waren gewend veel met zijn vieren te doen en dat ging ineens niet
meer. Naar feestjes kan ik niet mee, ouderavonden moest ik laten schieten,
uit eten is er niet meer bij en ik kan niet meer op vakantie. Mijn
man rookt nog steeds. Zijn sigaretten hebben tot heel wat ruzie,s
geleid, want binnen mag hier absoluut niet meer gerookt worden. En
ja, altijd alleen naar verjaardagen toe, is voor hem ook niet leuk.
In het begin heeft hij me regelmatig huilend moeten achterlaten, omdat
ik het er zo moeilijk mee had. Inmiddels heeft COPD een plek gekregen
in ons leven en onze relatie. De rust is terug gekeerd. Ondanks de
ruzies in het begin kan ik nu, zo,n tien jaar later, stellen dat we
uiteindelijk dichter bij elkaar gekomen zijn.
Ik heb bij medepatiënten gezien dat het ook anders kan lopen.
In dat opzicht mag ik van geluk spreken: ons huwelijk heeft stand
gehouden.’Hoewel Ria het leven met COPD inmiddels geaccepteerd
heeft, blijft het verdrietig dat een deel van de familie en vrienden
wegblijven. ‘Onbegrip dat hier niet meer gerookt mag worden,
terwijl ze aan mij weinig zien. Nou, ik kan je verzekeren dat aan
mij héél wat te zien en te horen is, als ze wél
hier roken. Maar ja, een benauwdheidaanval,s nachts, daar zijn ze
niet bij. Ook zeggen mensen soms: “Joh, één sigaret
kan toch geen kwaad,”of “je kunt toch gewoon op visite
komen? Dan rook ik niet.”mensen vergeten dan dat er in huis
wel gerookt is en dat je daar als COPD- patiënt meteen beroerd
en benauwd van wordt.”
Meer
Informatie
Meer informatie over COPD vindt u op www.hebikcopd.nl
Advieslijn, 0900-2272596 (€ 0,10 per minuut)
Wat
kan Service Apotheek voor u doen?
Belangrijk
voor de effectiviteit van de therapie bij COPD is een goede inhalatietechniek.
Bij meer dan veertig procent van de patiënten ontbreekt het hieraan.
Daarom heeft service apotheek een speciaal begeleidingsprogramma ontwikkeld.
Doel van dit zogeheten Predoc Progamma is mensen die geneesmiddelen
voor benauwdheidklachten gaan gebruiken, vanaf het eerste moment structurele
begeleiding te beiden. Deze begeleiding begint met een duidelijke
instructie over het gebruik van de medicatie en het inhalatie apparaatje.
Daarna volgt regelmatig een uitnodiging om tijdens een controle spreekuur
de inhalatietechniek nogmaals door te nemen. Achter de schermen wordt
steeds bekeken of de huidige behandeling optimaal is of aangepast
moet worden. Deelnemers aan het begeleidingsprogramma krijgen via
nieuwsbrieven informatie over hun aandoening, nieuwe ontwikkelingen
bij de behandeling van COPD, tips om zich te wapenen tegen invloeden
van buitenaf (zoals Griep), leefregels etc.
Informatie,
aanmeldingen en kosten
Meer weten over het Predoc Progamma? Ga dan naar uw service Apotheek.
In de apotheek zijn speciaal opgeleide assistenten aanwezig om uw
vragen te beantwoorden. U kunt zich bij hen ook aanmelden voor het
Predoc Progamma. Hiermee abonneert u zich automatisch op de nieuwsbrieven.
Eventueel kunt u zich aanmelden via www.serviceapotheek.nl
Aanmeldingen via het Internet worden doorgestuurd naar de dichtstbijzijnde
Service Apotheek. Bent u cliënt van Service Apotheek, dan is
het Predoc Progamma gratis. Anders betaalt u 15 euro per jaar voor
deze begeleiding.
De
voordelen van het Prdoc progamma Astma/COPD op een rij
•
Inhalatie- instructie
• Spreekuren
• Speciale testen
• Begeleiding van geneesmiddelengebruik
• Persoonlijke begeleiding
• Nieuwsbrieven met actuele ontwikkelingen, tips etc.
• Gezondheidstesten
• Service Apotheek gezondheidsdagen
