Ik ben geboren met astmatische bronchitis. Als ik er niet
voor mijn tweede jaar overheen zou groeien, dan zou ik er
nooit meer vanaf komen, zo werd tegen mijn moeder verteld.
Ik ben op 18-jarige leeftijd begonnen met roken en dat
heb ik gedaan tot mijn 42ste jaar. Dat is nu de oorzaak van
mijn longemfyseem. Weliswaar een lichte vorm,maar toch.
Als ik door had gerookt, dan had ik waarschijnlijk nu aan een
zuurstofapparaat gezeten. Als ik dit had geweten, dan had ik
nooit een sigaret aangeraakt. Maar ja, vroeger wist je niks en
werd nergens over gesproken. Ik was heel stom toen, maar
ja, ik was jong en wilde meedoen met roken. Lekker stoer
doen omdat anderen het ook deden.

Vage klachten

Ik was ongeveer 40 jaar toen ik heel erge last van mijn keel
kreeg. Ik had tijdens het roken ook steeds last van heel erge
pijn in de borststreek en bijna elke dag had ik een temperatuur
van 38 graden. Waar die verhoging vandaan kwam,
konden ze toen niet vinden. Ik had nergens zin meer in en
werd ook heel erg agressief. Nee, ik was er zeker niet vrolijk
meer onder. Er waren tijden dat ik elke nacht wakker werd,
soms wel drie keer per nacht. Dan had ik het verschrikkelijk
benauwd. Dan ging het weer een tijdje goed.
In die periode had ik ook regelmatig last van voorhoofdsholteontsteking.
Zeker twee keer per jaar was het raak. Later ben
ik erachter gekomen dat dat ook met mijn roken te maken
had. Sinds ik gestopt ben, heb ik geen last meer van mijn
voorhoofdsholten. Als ik nu in rokerige ruimtes kom, krijg ik
steeds weer opnieuw ontstekingen met temperatuurverhoging.
Ik voel dan binnen vijf minuten pijn aan de rechtervoorkant
van mijn schouder. Dat is voor mij het teken dat ik
daar zeker niet lang moet blijven zitten. Dan ga ik meteen
weg uit die rookruimte. Dat is dan ook de reden dat ik de
keuze heb gemaakt om niet meer naar rookruimtes of rookfeestjes
te gaan. Maar eerst terug naar toen.

Moeite om te stoppen

Op een gegeven moment had ik in de gaten dat het echt niet
goed met mij ging. Ik moest iets gaan doen. Ik kon niks meer
hebben van mijn kinderen en was zeer zeker niet vrolijk
meer. Ik hou heel erg veel van mijn kinderen en het deed mij
heel veel pijn dat ik zo tegen hen deed. Kinderen kunnen er
toch niets aan doen dat ik mijzelf ziek maak. Dat was toen de
reden dat ik naar de dokter bent gestapt. Hij heeft me doorgestuurd
naar de longarts in het ziekenhuis.
Deze longarts heeft me toen heel duidelijk gemaakt dat
roken mij ziek maakte, en dat als ik zo door zou gaan, ik misschien
in de toekomst aan een zuurstofapparaat zou komen
te zitten. De longarts was heel eerlijk tegen mij. Ik moest
stoppen met roken. Het was niet zinvol om medicijnen voor
te schrijven aan iemand die toch blijft roken. Een ander punt
was de longfoto.Mijn rechterlong was zwart. Daar schrok ik
toen wel van. Ik begreep meteen wat hij toen bedoelde en
wist dat hij gelijk had.
Ik ben er aan gaan werken om te stoppen met roken, maar
na die waarschuwing duurde het toch nog vijf jaar voordat
ik van die vreselijke verslaving af was. In die vijf jaar ben ik
niet meer naar de longarts toe gegaan,want ik begreep heel
goed dat hij echt niks voor me kon doen zo lang ik bleef
roken.

Tussen de oren?

In het begin kon ik heel erg moeilijk accepteren dat ik longemfyseem
had. Ik had in het begin ook helemaal niet door wat het inhield,wat ik had,wat het voor mij in de toekomst zou gaan betekenen. Niet dat ik mijzelf zielig vond.Veel mensen vinden dat wel. Sommigen durven te zeggen dat het tussen je oren zit. Dat is triest. Daar heb ik veel tranen door gelaten
en daar schaam ik mij helemaal niet voor, echt niet. Het
raakte me toen wel heel erg, dat deed heel erg veel pijn van
binnen, nu nog. Uiteindelijk is het mij gelukt om te stoppen
met roken. Op 14 juni 1995 om vier uur middags ben ik
gestopt. Later heb ik aan mijn kinderen gevraagd of ze iets
aan mij hadden gemerkt sinds ik niet meer rookte. En ik
kreeg als antwoord; ja zeker, je bent veel vrolijker aan het
worden en je ziet er veel beter uit nu. Dan ben ik toch heel blij
dat ik niet meer rook, en zeker zo blij dat ik meer lucht heb.
Afgelopen zeven jaar heb ik veel meegemaakt. In mijn
omgeving waren mensen die niet geloofden dat ik iets mankeerde,
en dat zelfs gingen uittesten. Op een gegeven
moment begin je toch anders over bepaalde zaken te denken.
Waarom moet ik rekening houden met hun gevoelens?
Hun sigaretje is toch belangrijker dan mijn gezondheid.
Waarom laat ik mij ziek maken door die rokerige feestjes? Ik
ging heel graag naar feestjes. Maar na zo’n feestje moest ik
tegen mijn gezin zeggen, ik voel mij ziek, heb nergens geen
zin meer in. Benauwd worden is verschrikkelijk. Zeker in het
begin dacht ik steeds dat ik zou stikken.
Dat is echt angstaanjagend.
In de tussentijd moest ik ook nog aan het medicijngebruik
wennen. Niet alleen het trouw gebruik was wennen, maar
ook het omgaan met de bijwerkingen. Na verloop van tijd
ging dat best goed. Je merkte wel dat ze gingen werken en
dat je niet meer zonder kunt. Ik voelde me daar zeker heerlijk
bij (behalve die bijwerkingen,maar daar kan ik mee leven).

Strijd over roken in huis

Heel moeilijk ging mijn leventje verder. Ik merkte dat
ondanks dat ik zelf gestopt was, ik toch nog ziek en benauwd
bleef. En steeds weer die pijn in mijn borstkas. Toen ben ik
weer naar mijn arts gestapt en die zei mij; het roken in huis
moet zeker gestopt worden en jij moet gewoon uit rokerige
ruimtes wegblijven. Toen dacht ik: ‘Ja, makkelijker gezegd
dan gedaan.’ Daar ben ik over na gaan nadenken. Dat jaar
waren we 25 jaar getrouwd. Zonder er eigenlijk verder over
na te denken dacht ik, oké ik ben 9 maart 25 jaar getrouwd,
dan is dat mijn laatste rookfeest. Daarna zet ik gelijk de halt
op het roken in mijn huis en wat iedereen daarmee doet is
hun eigen beslissing. Dit is mijn beslissing en dat doe ik voor
mijn eigen gezondheid.
Maar toen kwam de strijd met mijn man. Ik had eerst moeten
overleggen dat ik dat ging doen, oké, daar had hij ook
zeer zeker wel gelijk in. Maar ik was toen heel erg bezig met
mijzelf om van die benauwdheid af te komen. Ik wilde beter
worden. Ik had totaal niet nagedacht over hoe mijn man zou
reageren. Ik nam toen gewoon klakkeloos aan dat hij dat wel
zou accepteren (niet dus). Ik dacht, als je van iemand houdt,
dan heb je er daadwerkelijk alles voor over. Maar daar heb ik
me heel erg in vergist. Zo dacht mijn man toen dus niet, hij
vond zijn sigaretje heel erg belangrijk. Hij ging met mij de
strijd aan.
Ik vond dat ik in mijn recht stond omdat ik er niet omheen
kon wat betreft mijn ziekte maar hij wel, want roken kon je
ook buiten, dus in principe miste hij toch niks? Alleen dat hij
niet meer achter zijn tv’tje bij het voetballen of een film zijn
peukje kon opsteken. Ik vond dat ik daarmee in mijn gelijk
stond, omdat ik dat zeker ook voor hem had gedaan. Nu,
dacht ik toen,nu loopt mijn huwelijk op de klippen omdat hij
zijn sigaretje op dat moment heel erg belangrijk vond. Die
strijd duurde toch zeker wel een jaar. Toen heb ik hem voor
de keuze gesteld: of de strijd opgeven of we gaan uit elkaar.
Ik heb geen zin om de rest van mijn leven die strijd te voeren.
Ik hou heel veel van jou, maar jij kunt niet het begrip
opbrengen om buiten te roken en dat is slecht voor mijn
gezondheid. Ik ben ook nog naar mijn huisarts geweest om
hierover te praten. Die zei, heb nog even geduld, je man moet
eraan wennen dat hij niet meer in huis mag roken. Hij is duidelijk
verslaafd aan het roken,maar hij moet leren begrip op
te brengen.

Huwelijk gered

Ik ben blij dat ik zo’n begripvolle huisarts heb die mij met
weinig woorden, maar die ik meteen begreep, op weg hielp
met het wachten op het begrip van mijn man. Inmiddels zijn
we weer heel gelukkig met elkaar en zijn in 2003 dertig jaar
getrouwd, en er komen nog veel meer jaren tot de dood ons
scheidt. Ik ben trots op hem dat hij nog bij mij is. Het is niet
niks om met een zieke vrouw te leven.
Ik merkte ook dat ik toen begrip ging voelen van mijn man
zijn kant, en daar heb ik zeker wel waardering voor, ook al
denkt hij soms van niet. Ik knapte toen op, was minder
benauwd en dat deed mij heel goed. Ik dacht eindelijk de weg
gevonden te hebben zonder ziek te zijn. Maar niet dus, er
kwam nog veel meer. Ik bleef dus nog steeds veel naar verjaardagen
gaan. Ik dacht:‘Als er thuis niet meer gerookt wordt,
dan gaat het wel goed met me.’ Maar helaas werd ik weer ziek
en benauwd als ik een avond op een rookfeest was geweest.

Blij met de computer

Dat heeft nog wel een jaar geduurd voor ik weer de beslissing
moest nemen om dat ook niet meer te doen. Dat was
toch wel een harde beslissing voor mijzelf, want ik ging er
graag naar toe. Als je niet meer ergens naartoe kunt omdat
er gerookt wordt, dan ben je behoorlijk aan huis gebonden.
Dat is zeker geen pretje. Je wordt als het ware buitengesloten
voor de buitenwereld, zo word je langzaam eenzaam.
Dan moet je andere dingen gaan doen die het leven aangenamer
maken. Daarom ben ik ook zo blij met mijn computer. Ik ben begonnen
met het maken van een homepage. Ik heb er ook eentje
gemaakt voor mensen met astma/COPD/allergie/longfibrose
en hooikoorts. Zo kun je anderen op weg helpen om problemen
aan te pakken en op te lossen. Dat is heel leuk om te
doen. En zo krijg ik ook leuke contacten met mensen via het
internet. Soms gaan we naar elkaar toe om gezellig bij te
kletsen. Ik moest ook zeker in het begin erg wennen om niet meer
mee naar feestjes te gaan en dat deed best wel pijn, want
dan zat je die avond toch wel helemaal alleen. De eerste
avond gingen ze weg en toen heb ik echt een heel slechte
avond gehad, en heb veel gehuild want ik wou graag mee,
maar dat kon niet. Ik had geen zin meer om dan weer ziek te
worden. Maar ja, dat begrijpen een heleboel mensen niet. Is
dat nu zo moeilijk te begrijpen?

Genieten bij de caravan

Ondanks alles ziet mijn toekomst er goed uit. Je moet toch
zelf er het beste van maken. Mijn gezin steunt mij ook heel
goed, want ik kan niet alles alleen. Nou moet ik er wel bij
zeggen dat ik heel gauw tevreden ben met mijn leven hoor,
het hoeft allemaal niet zo uitgebreid. Onze toekomstdroom
was eigenlijk een wereldreis te gaan maken van een halfjaar
of langer. Dat kan dus nu niet meer, want ik weet niet hoe
het in andere landen is wat ziektes betreft. Buiten longemfyseem
ben ik ook allergisch voor rook, smog, huismijt, alle dieren,
berkenbomen, graspollen en noem maar op. Dus dat
risico willen we niet nemen. Wel zijn we een weekendje
naar Frankrijk geweest en ik ben blij dat ik dat nog heb
mogen meemaken.
Maar mijn man kwam met het idee om een caravan te
kopen. Want in het buitenland loop je toch meer risico dan
in Nederland. Inmiddels hebben we een pracht van een caravan
gekocht, en dat is zo heerlijk. Ik kan daar elke dag heen
op mijn scootertje,want we hebben er eentje genomen in de
buurt omdat ik zelf geen rijbewijs heb. Ik kan daar bij onze
caravan ook heerlijk in mijn tuintje vertoeven en mijn man
gelukkig ook. Daar ben ik wel blij om. Dus komen we daar
heerlijk tot onze rust. Ik moet wel oppassen voor hooikoorts,
maar daar heb ik nu heel goede medicijnen voor

Echt geen aanstellerij

Mijn man heeft aan alles gedacht. Dat is heel lief, dat meen
ik echt. Wij hebben er een hechtere relatie door gekregen.
Maar er zijn nog steeds mensen die je niet geloven. Dat doet
pijn. Iedere keer weer. ‘We roken niet waar je bij bent, dus
kun je er ook geen last van hebben.’ Het is duidelijk anders.
Ik ben vandaag met mijn man naar een voetbalwedstrijd
van mijn zoon gaan kijken. Het is oktober en een beetje
koud. Mijn man vroeg of ik mee naar binnen ging om een
kop koffie te drinken. Ik vroeg nog of daar gerookt werd. ‘Ja’,
zei hij, ‘maar heel weinig’. Ik dacht, nou het kan misschien
wel even. Ik stond binnen tien minuten buiten. Nee, het kan
echt niet, en het is echt geen aanstellerij. Ik vraag dan ook
aan iedereen; laat ons, mensen met longklachten, zelf bepalen
wat goed en wat slecht voor ons is. Wij weten wat ons
ziek maakt.

Ria het internetmoedertje